Guérir d’un TSA, et après ?

L’autisme est un trouble du développement, qui comme tout autre trouble du développement présente des degrés différents de gravité. Ce trouble du développement est généralement associé à d’autres troubles majeurs du développement, et à des troubles neuropsychiatriques et neurologiques (déficience intellectuelle, trouble du langage, TDAH et épilepsie). L’âge moyen au moment du diagnostic se situe entre l’âge de 2 ans et plus (certains cas ne présentent pas de défaillances intellectuelles) jusqu’à l’âge adulte. Tout comme les autres troubles du développement, les symptômes varient à des degrés divers au cours du développement et de la croissance.

Les troubles du développement neurologique, qui peuvent être assimilés aux troubles du spectre de l’autisme, sont aujourd’hui généralement dénommés ESSENCE (Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations – Syndromes symptomatiques précoces suscitant un examen clinique neuropsychiatrique et neuro-développemental) (Gillberg 2010). Ce terme met l’accent sur la coexistence et le chevauchement de ces troubles. Par exemple, en ce qui concerne l’autisme, les symptômes associés à une déficience intellectuelle simultanée ou à un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH) peuvent parfois devenir graduellement plus clairs et plus tard au cours du développement se révéler plus graves que la maladie en elle-même pour l’enfant.

Dans certains cas, et selon les critères diagnostiques complets du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le diagnostic de l’autisme n’est plus rempli et le terme « symptômes autistiques » semble plus convenir. Ces circonstances nécessitent le suivi clinique sur le long-terme des enfants atteints de troubles du développement pour prendre les mesures nécessaires et adaptées.

Bien que l’autisme soit généralement perçu comme une maladie à vie, l’hétérogénéité de la maladie implique un changement de diagnostic possible. De plus, de nombreux enfants suspectés d’être autistes aujourd’hui sont différents de ceux qui ont consulté dans des cliniques 20 ou 30 ans auparavant lorsque la majorité des enfants autistes avaient soit un trouble du langage ou une déficience intellectuelle ou les deux. Aujourd’hui, de plus en plus d’enfants avec des types plus ou moins graves d’autisme n’ayant pas de troubles de la parole ou de déficience intellectuelle sont évalués et traités.

Dans leur article “Can Children with Autism Recover? If So, How?”, Helt et ses collègues (2008) ont établi des caractéristiques thérapeutiques pouvant guérir l’autisme chez l’enfant et dévoiler des mécanismes à la base de cette « guérison ». En ce qui concerne le terme « guérison », l’enfant doit avoir préalablement présenté des antécédents convaincants d’autisme et être considéré comme « guéri », l’enfant doit « apprendre et appliquer les compétences principales à un niveau et une qualité qui atteint la trajectoire des développements typiques dans la plupart ou dans toutes les zones ». Les auteurs se référent au terme alternatif « résultat optimal » et concluent qu’un certain nombre d’enfants atteints d’une forme de TSA bien documentée « perd » ce diagnostic et fonction au sein de l’échelle normale des aptitudes sociales, adaptatives et cognitives. Des facteurs importants d’amélioration discutés par les auteurs incluaient la nature de la présentation clinique de base, des techniques de traitement, la maturité du cerveau et d’autres changements biologiques endogènes. Ils ont démontré qu’entre 3 et 25 % des enfants perdaient leur diagnostic autistique et entraient dans l’échelle normale des aptitudes sociales, adaptatives et cognitives.

Les auteurs ont résumé les facteurs d’importance potentielle dans la guérison et ont mis l’accent sur une intelligence supérieure (lorsqu’elle peut être fidèlement mesurée), un langage réceptif, un mimétisme verbal et moteur, un développement moteur, un diagnostic de trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS) plutôt qu’un diagnostic autistique ainsi que sur le bénéfice de diagnostiquer l’autisme le plus tôt et démarrer son traitement.

D’un autre côté, on pense que la présence de convulsions, de déficience intellectuelle et de syndromes génétiques est de mauvais augures. Leur recherché a également conclu que le traitement seul ne peut pas être à la base de la guérison, dans la mesure où la plupart des enfants recevant le meilleur traitement ne guérissent pas. Par conséquent, la meilleure option semble d’associer l’enfant aux caractéristiques thérapeutiques Les auteurs ont également discuté plusieurs aspects d’une intervention précoce et ont révélé que le traitement aurait un effet positif car il structure et organise le monde de l’enfant d’une telle façon qu’il régule le niveau d’excitation de l’enfant lui permettant d’apprendre. Les interventions comportementales devraient par conséquent, structurer les interactions sociales afin qu’elles deviennent plus prévisibles et donc moins stimulantes.

La possible guérison de l’autisme a également été commentée par Coleman et Gillberg (2012), qui ont soulevé que « le déplacement du spectre reflète une nette amélioration basée sur la maturation, l’intervention, une forme d’autisme qui part spontanément ou qui est occasionnellement, sur- diagnostiquée à l’âge de 2 ans ». Ils ont également démontré que les enfants guéris ne présentaient plus de caractéristiques autistiques mais des problèmes persistants tels que le manque d’interaction sociale et la timidité.

Dans une étude suédoise, incluant un groupe représentatif d’environ 200 enfants diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique de différents sous-types avant l’âge de 4,5 ans, des suivis cliniques (examens médical, général, cognitif, adaptatif et de la parole) étaient effectués vers 6 ans puis vers 10/11 ans. Au premier suivi qui a lieu à l’âge de 6 ans, tous les enfants avaient fini leur période d’intervention, basée sur une analyse appliquée du comportement (AAC) sur 2 ans. À ce stade, 9 % des enfants dotés de fonctions intellectuelles limites ou moyennes ont rempli tous les critères diagnostiques de TSA. Cependant, ils présentaient des symptômes autistiques associés à d’autres problèmes de développement: attention, trouble du langage et/ou difficultés cognitives mais ils n’étaient pas déficients intellectuellement. Des changements de diagnostic autistique ont été observés principalement chez les enfants atteints d’autisme atypique, d’une maladie ressemblant à l’autisme ou de trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS). Ainsi, on considère qu’environ 9 % des enfants de cette étude diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique à l’âge de la crèche étaient « guéris » environ vers l’âge de 6 ans. À l’âge de 10 ans environ, ce groupe d’enfants a été ciblé pour effectuer un autre suivi. À ce stade, ils rencontraient toujours des difficultés en termes de diagnostic des maladies comprises par le terme générique ESSENCE. D’un point de vue neuro – développemental ou médical, ils avaient toujours besoin d’assistance en termes d’éducation. D’après les données collectées dans les rapports des parents, une minorité substantielle de ces enfants présentaient toujours les critères diagnostiques d’un TSA. Aucune relation entre l’intensité de l’intervention et les résultats de l’intervention n’a pu être établie dans le groupe « guéri » (ou bien dans l’ensemble du groupe comportant environ 200 cas).

Ainsi, des changements de profils de développement sont fréquents chez les enfants atteints d’un TSA durant la période préscolaire. Cela signifie que de nouveaux examens (couvrant différents niveaux de développement) sont nécessaires. De tels suivis avant que l’enfant ne commence l’école donneront une estimation plus efficace du niveau cognitif général de l’enfant ainsi qu’un diagnostic de TSA plus précis et par conséquent, établissent de nouvelles bases pour une planification de l’éducation et une intervention réalistes.

Elisabeth Fernell 
Researcher & Neuropediatrics
Department of Psychiatry and Neurochemistry at Institute of Neuroscience and Physiology , Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden

Article extrait du :

LIVRE BLANC SCIENTIFIQUE INTERNATIONAL DE L’AUTISME – ENG_FR

REFERENCES :