Lettre ouverte à Madame Anne HIDALGO, Maire de Paris et aux Conseillers de Paris
Madame Le maire,
Mesdames et Messieurs les Conseillers,
Je m’adresse enfin à vous aujourd’hui après avoir fait face à la gestion de multiples crises, générées par des actes inacceptables, injustes et dommageables de la part des instances étatiques à l’égard de l’association VAINCRE L’AUTISME aggravés par vos décisions d’exclusion de notre association, notamment en la privant de toute subvention. Je tiens donc à vous rappeler que VAINCRE L’AUTISME est une association, avant tout, de défense des droits des personnes autistes et de leurs familles dont l’objectif est de régler la problématique de l’autisme en France et dont la vision est de vaincre l’autisme.
A ce titre elle ne se contente pas seulement de revendiquer mais de faire des propositions concrètes et de les mettre en place, de les évaluer afin de prouver par ses démarches auprès des pouvoirs publics ce qu’elle brigue. Les carences de l’Etat français en matière de prise en charge et son retard de plus de 40 ans sont légende dans le monde entier. Tous les rapports officiels, nationaux comme internationaux le prouvent. C’est grâce à un travail acharné que l’association a fait avancer la cause de l’autisme en France pour lui donner le visage qu’on lui connaît aujourd’hui.
Vos services, sous votre responsabilité, ont connaissance de toutes les actions de notre association par le biais de ses rapports d’activités qui lui sont soumis à chaque demande de subvention. Il est donc incompréhensible qu’un partenariat durable et pérenne ente la Ville de Paris et l’association soit rompu par une décision hâtive sous prétexte d’ un manque de budget non fondé — étant donné que des fonds sont donnés à d’autres associations moins conséquentes que VAINCRE L’AUTISME — anéantissant de ce fait une association parisienne d’envergure internationale dont l’expertise est devenue incontournable.
La majorité des Parisiennes et des Parisiens ainsi que la plus grande partie des familles parisiennes directement touchées par l’autisme ont été sensibilisées à l’autisme grâce à nos campagnes médiatiques (affichages dans le métro parisien, spots télé, radio, web, réseaux sociaux) et grâce à nos grands événements dans Paris. C’est aussi grâce au soutien de la Ville de Paris que nous avons réalisé certains projets de sensibilisation permettant de changer le regard du grand public, des institutions et des pouvoirs publics sur l’autisme.
Notre action de défense est intransigeante sur les connaissances médicales et scientifiques avérées pour l’autisme. Elle est également intransigeante en matière du respect des droits fondamentaux et sociaux des enfants autistes car ces droits ne sont pas négociables. C’est ainsi que des actions intensives de défense, notamment juridiques et d’influence, ont permis la prise en compte de l’innovation pour ce qui est de la prise en charge. Notre action est aussi implacable s’agissant de la condamnation de l’Etat français par le Conseil de l’Europe pour la scolarisation des enfants autistes, l’absence de formation des jeunes autistes et la discrimination des enfants autistes que la France exile en Belgique, dont une grande partie sont des enfants parisiens orientés par la MDPH de Paris qui exerce sous votre entière responsabilité.
Par ailleurs l’association a fait condamner l’Etat par le Tribunal Administratif de Paris pour ses carences en matière de prise en charge ainsi que les inégalités infligées aux enfants autistes.
http://www.vaincrelautisme.org/content/CONDAMNATION-DE-l%27ETAT
Nous avons toujours joué notre rôle en tant que représentants des usagers et en tant qu’experts de la santé publique en matière d’autisme, auprès des autorités et des instances concernées. Nous avons notamment contribué de manière novatrice à la construction de la politique de la Ville de Paris pour l’autisme et ce depuis plus de 10 ans.
Nos désaccords et litiges avec le gouvernement actuel et ses instances de tutelle est né d’un manque d’écoute des besoins de nos familles. Il s’agit donc d’un différend sur la politique nationale du troisième plan autisme qui à nos yeux a éreinté le développement des structures innovantes plébiscitées par nos familles ainsi que la scolarisation en milieu ordinaire essentielle pour le développement des enfants.
Au-delà de ces dissensions de la politique générale, il y a un véritable contentieux sur le financement des FuturoSchools, notamment l’unité de Paris pour laquelle les instances refusent les frais de gestions depuis 2010. Pourtant les prises en charges éducatives, comportementales et non médicalisées offertes par les FuturoSchools donnent des résultats probants sur l’amélioration de l’état de santé de l’enfant et de la qualité de vie de son environnement familial. La preuve la plus tangible étant que les élèves de FuturoSchool évoluent à 100% dans le milieu ordinaire. Cette somme s’élève à 650.000 Euros pour 2010-2014 plus 240.000 Euros pour 2015 pour Paris uniquement. Aucune association ne peut tenir face à une telle perte et il est évident que nous menons des actions juridiques et que nous mènerons toutes les actions citoyennes possibles pour recouvrir notre dû.
Comprenez alors notre incompréhension la plus totale lorsque tous les principes que vous prodiguez et que VAINCRE L’AUTISME défend depuis maintenant 15 ans à savoir, la sensibilisation aux TSA, le dépistage et la prise en charge précoce, le développement d’alternatives à la scolarisation, se voient balayés par votre action, ou plus précisément votre manque d’action pour soutenir une association reconnue et innovante.*
Nous exigeons par conséquent une rencontre afin de clarifier les attaques dont VAINCRE L’AUTISME est la cible depuis maintenant plusieurs années en dépit de sa détermination à défendre la cause de l’autisme en France ainsi que la qualité de vie des individus atteints des TSA et de leurs familles, en réponse à vos lettres du 5 mars 2015 qui évoque notamment une diminution régulière de vos subventions au profit de la structure « Futuroschool », et du 22 mai 2015 qui nous informe du refus de subventions pour notre association. Une conséquence directe de la discontinuation de ces fonds est en l’occurrence l’abolition du pôle parents de notre association, en d’autres termes, la fin de la permanence téléphonique, du soutien psychologique et juridique aux familles touchées par l’autisme et la fin de la permanence locale pour les familles.
Ce qui est par conséquent qualifié de dysfonctionnement par les instances étatiques et locales caractérise une incapacité à évaluer adéquatement les progrès d’une organisation innovante faute d’expertise. A la décision de l’Etat d’asphyxier une structure éducative novatrice s’ajoute votre décision de supprimer la subvention de fonctionnement de l’association. Cette condamnation s’abat comme un coup de grâce sur VAINCRE L’AUTISME qui a toujours honoré ses engagements auprès de la ville de Paris.
Dans l’attente de votre réponse, nous vous prions de croire, Madame Le maire, Mesdames et Messieurs les Conseillers, à l’assurance de notre considération distinguée.
M’Hammed SAJIDI, Président – Fondateur
*L’invitation presse du 2 avril à la mairie du 4e arrondissement avait pour but de sensibiliser tous et toutes à l’autisme, avec pour thème « Etre autiste et grandir à Paris », conférence-débat ouverte par Bernard Jomier, adjoint à la maire de Paris. 284.000 € ont été versés à six associations afin de financer des actions de loisirs-vacances, d’accueil de la petite enfance, d’expression artistique et d’insertion, dont VAINCRE L’AUTISME, une association incontournable et à l’avant-garde de ces pratiques, n’a pas bénéficié. Par ailleurs, dans votre communiqué de presse du 24 septembre 2015, « Handicap : Paris s’engage pleinement vers l’accessibilité universelle », vous mentionnez en première priorité : « 1. Grande priorité de ce mandat, les enfants parisiens autistes se verront offrir une solution de prise en charge à proximité de leur domicile. […] Ce travail important s’accompagnera d’initiatives complémentaires : accompagnement des associations, dépistage et prise en charge précoce de l’autisme, développement de véritables alternatives à la scolarisation si nécessaire. » Une détermination réaffirmée le 4 octobre 2015 dans un article publié par handicap.fr, avec comme thèmes principaux : « 353 places de plus d’ici 2020 », « dépistage et prise en charge précoce », « un impact sur la vie des familles ».