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Je publie cette tribune suite à la polémique soulevée par votre utilisation à plusieurs reprises de la phrase « je ne suis pas autiste », lors de votre interview sur le plateau du Journal télévisé du 20H, de France 2, du dimanche 05 mars 2017 !
Tout d’abord je suis père d’enfant autiste et Président-Fondateur de VAINCRE L’AUTISME, association représentante des usagers de la santé publique, dont la référence de proactivités et d’innovations en matière d’autisme est de réputation nationale et international. Connue et réputée par son franc parler et ses valeurs de JUSTICE. J’interviens donc en tant que personne concernée mais aussi en tant qu’expert en matière d’autisme dans toutes ses composantes et toutes ses facettes, sociétales, médicales, scientifiques, juridiques et politiques…
Contrairement à tout le monde, je ne suis pas choqué de votre utilisation de la phrase « je ne suis pas autiste » mais plutôt intrigué car vous connaissez l’autisme, vous avez œuvré pour l’autisme et avez pris des décisions étatiques fortes, lorsque vous étiez Premier Ministre, pour exiger la mise en place et le développement de structures innovantes éducatives, contre toutes les résistances des teneurs du système ! Cette utilisation, totalement inadaptée à ce que vous vouliez faire entendre, est incompréhensible.
Monsieur Fillon, « vous êtes autiste », car, comme les autistes, vous voulez être pragmatique, concret, honnête, JUSTE, empathique, sympathique, droit, altruiste… Et pourtant l’utilisation de cette phrase blesse tellement de personnes autistes et fait souffrir des centaines de milliers de familles. Ces familles vivent dans le délaissement, le désarroi, l’épuisement et dans la lutte quotidienne pour protéger et sauver leurs enfants autistes, vulnérables, du système français. Ce système qui détruit leur état de santé et empêche tout ce que ces familles mettent en place pour venir en aide à leurs enfants.
« Il est autiste », « face à l’autisme du gouvernement », « je ne suis pas autiste »… ces mots utilisés en tant qu’insultes ne cessent d’augmenter et les familles n’en peuvent plus de subir cela, particulièrement quand ces utilisations viennent de femmes et hommes politiques, dont le devoir est d’agir pour remédier à la situation dramatique dans laquelle sont les personnes autistes aujourd’hui.
Nous comprenons la situation de crise que vous vivez actuellement et la pression qu’elle génère. Nous ne souhaitons pas que des coups vous soient portés. Pour cette raison nous n’acceptons pas que votre utilisation de cette phrase soit une arme utilisée contre vous pendant ces moments difficiles. Malgré le choc que nos familles vivent de l’exploitation de l’autisme et de son utilisation à des fins politiques, nous restons dignes de notre cause et de nos enfants, que nous aimons, pour lesquelles nous nous battons contre vents et marées. NOUS VOUS PARDONNONS CETTE ERREUR.
Nous avons vécu de multiples crises générées et organisées par le gouvernement actuel à l’égard de VAINCRE L’AUTISME, dont l’objectif est d’anéantir son action de défense des droits des personnes autistes, et l’avons fait condamné par le Conseil de l’Europe et avec les familles par le Tribunal Administratif de Paris, les prises en charge innovantes, dont la priorité est à l’EDUCATION non médicalisée pour les personnes autistes, qui donne des résultats probants.
L’autisme est enfermé dans une véritable exception française, je vous demande en tant que candidat aux élections présidentielles de vous engager pour réformer le système et régler la situation de l’autisme en France par le changement de la prise en charge. En donnant une priorité à l’EDUCATION, non médicalisée, et en libérant les personnes autistes de l’institutionnalisation. Le système français est verrouillé par le financement unique vers le sanitaire au détriment de l’éducatif. Faire évoluer le droit commun pour que les personnes autistes soient traitées comme leurs semblables en tant que citoyens à part entière. A l’heure actuelle les personnes autistes n’ont pas d’état de droit dans notre pays ! J’en veux pour exemple que tout enfant né autiste en France n’a pas de perspective de vie digne. Votre enfant, quand il a la chance d’être diagnostiqué à temps, il n’y a absolument rien pour sa prise en charge immédiate, cette réalité fait honte à notre pays.
Dans les pays voisins, la lutte est contre la maladie, mais dans notre pays nous nous battons contre un SYSTEME, pendant que la maladie continue ses ravages sur la santé publique. Pourquoi ce retard ? Parce que la France pilote mal le problème grave de santé publique qu’est l’autisme. Elle le délègue à un petit secrétariat d’Etat chargé du handicap ! Or l’autisme est une maladie (maladie, définition dans le sens médical et scientifique, ce n’est pas une maladie mentale ou psychiatrique), dont les composantes sont neurologiques, génétiques, physiologiques et organiques. Ce n’est pas un handicap, car le handicap n’est qu’une conséquence de l’impact de la maladie. Le monde entier ne connaît que 10% des causes de l’autisme et il reste 90% des causes à découvrir…
Aujourd’hui le traitement pour l’autisme c’est l’EDUCATION, et demain le soin et la guérison de l’autisme c’est la RECHERCHE.
En clair le pilotage de l’autisme doit être géré :
– pour la prise en charge par le ministère de l’Education Nationale et que les budgets nécessaire lui soient attribués
– pour la formation des futurs professionnels par le ministère chargé de l’Enseignement supérieur
– pour le combat contre la maladie par le ministère chargé de la Recherche
– pour le diagnostic et les soins par le ministère de la Santé
– pour les droits sociaux par le ministère des Affaires Sociales.
Pour se faire, il est nécessaire que vous regardiez les qualités de l’innovation française en matière de prise en charge de l’autisme, développées par les parents et que le système et ses fonctionnaires rejettent, en restant recroquevillés sur leurs errements archaïques dans la prise en charge de l’autisme ! Car les politiques n’ont pas le courage de réformer ce système défaillant, couteux et inefficace.
Pour vous en donner la preuve, je vous invite à visiter FuturoSchool Paris, établissement d’excellence délivrant une prise en charge d’une qualité de haut niveau, plébiscitée par des milliers de familles en France comme à l’étranger. Pourtant les tenants du système ont tout tenté pour y mettre fin… Comment expliquer ? Par exemple : Quand vous êtes parent, dont le système a détruit l’enfant et l’a rendu dans un état grave d’automutilation et de violence, et que vous créez un concept innovant pour lui venir en aide, comme à ses semblables, l’emmener à 90% d’autonomie en 10 ans de travail, de recherche et d’expérimentation, jusqu’à en devenir un homme sans le sou! Et qu’il vous faut entamer une grève de la faim qui a duré 23 jours pour sauver cette prise en charge. Cela en dit long sur la façon dont notre pays traite les parents porteurs de solutions et de projets pour leurs enfants… Il serait nécessaire que dans votre démarche de réforme du système français vous vous atteliez à ce sujet également. Car la France possède le savoir-faire et les qualités de l’innovation mais dotée par un système institutionnel paralysant.
Pour finir, non, Monsieur Fillon, les personnes autistes ne sont pas enfermées, ne sont pas jusqu’au boutistes
Dans l’attente de vous voir agir, je suis, avec l’association VAINCRE L’AUTISME, à votre disposition pour vous présenter les résultats de la qualité de la prise en charge de l’autisme et aussi la situation des personnes autistes en France et disposé à contribuer au changement, tant attendu par les familles, du système pour une évolution réelle.
M’Hammed SAJIDI
Président-Fondateur de VAINCRE L’AUTISME