De par le monde, l’autisme est désormais considéré comme un grave problème de santé publique (Wingate et al., 2012) impliquant la nécessité d’une mise en place, par les Etats, d’une véritable politique de traitement de cette pathologie. Grâce à la précision des outils de diagnostic et de dépistage, la communauté scientifique internationale met l’accent sur l’hétérogénéité de l’autisme en le définissant désormais comme « Troubles du Spectre Autistique » (TSA) (Kim et al., 2011).
Le constat général est celui de l’absence de prise en compte de l’ampleur du problème par les dirigeants, leur immobilisme et l’inconscience des sociétés. Les personnes autistes sont, pour la plupart, délaissés voir maltraités (absence de diagnostic, de soins et d’éducation…).
La gravité de cette situation, impacte lourdement les familles et leurs enfants.
L’autisme est une maladie qui affecte le fonctionnement du cerveau (Bauman & Kemper, 1985), le système immunitaire et biologique, altère les capacités de reconnaissance des expressions, des codes sociaux et affectifs, génère hypersensibilité émotionnelle et troubles du comportement (Fernell, Eriksson & Gillberg, 2013). L’Organisation des Nations Unies caractérise elle-même l’autisme comme un « trouble permanent du développement qui se manifeste au cours des trois premières années de la vie et résulte d’un dysfonctionnement neurologique compromettant le fonctionnement du cerveau, qui touche principalement les enfants, sans distinction de sexe, de race ou de situation socioéconomique, dans de nombreux pays » (Organisation des Nations Unies, 2008). L’autisme est, pour autant, un terme trop souvent mal employé, soit de manière trop restrictive et dans sa forme la plus sévère, ou bien de manière trop étendue pour évoquer toutes les formes des troubles du spectre autistique sans distinction (Letard, 2011).
Ces troubles vont en effet de l’autisme profond classique avec un handicap cognitif sévère, jusqu’à l’autisme avec un quotient intellectuel supérieur à la moyenne. Par ailleurs, les manifestations de l’autisme peuvent varier d’une personne à l’autre et chez une même personne dans le temps (Gillberg, C., 2010).
Les TSA (Troubles du Spectre Autistique) ne se guérissent pas (Gillberg, Helles, Billstedt & Gillberg, 2016). Pour beaucoup d’enfants, les symptômes s’améliorent avec le traitement et l’âge. En grandissant, certains enfants atteints d’autisme finissent par mener une vie normale ou quasi-normale. Les thérapies et les interventions comportementales peuvent cibler des symptômes spécifiques et apporter des améliorations considérables (Dawson et al., 2012). On comprendra donc l’utilité et l’importance d’une prise en charge personnalisée et adaptée au fur et à mesure de l’évolution de l’enfant ou de la personne (Fernell et al., 2010).
Par ailleurs, les chiffres épidémiologiques de l’autisme sont disparates. En effet, la majorité des pays les plus riches n’ont pas effectué d’études épidémiologiques sur l’autisme, quant aux pays en développement, l’autisme y reste dans une ignorance totale (Wong & Hui, 2008 ; Kim et al., 2011).
« Aujourd’hui l’autisme affecte au moins 67 millions de personnes et est, de tous les troubles graves du développement, celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde. On le sait peu mais cette année, plus d’enfants recevront un diagnostic d’autisme que de diabète, de cancer et de SIDA additionnés. » (Organisation des Nations Unies, 2011).
Dans les années 90, on estimait la prévalence de l’autisme à une naissance sur 10 000, en 2000 on passait à une naissance sur 1000 pour arriver aujourd’hui au chiffre de 1 sur 100 (Elsabbagh et al., 2012). Cette évolution peut être expliquée par plusieurs facteurs : une augmentation du diagnostic de TSA un élargissement des critères compris dans ce diagnostic (Hansen, Schendel & Parner, 2015) ou encore des facteurs non prises en compte à ce jour. Que ce soit l’un ou l’autre, ou l’association des deux facteurs, cette progression importante révèle l’autisme comme un véritable problème de santé publique, et justifie une totale prise en charge et une grande attention par les pouvoirs publics. D’autres études (Baron-Cohen et al., 2009 ; Arvidsson, Gillberg, Lichtenstein & Lundström, 2018), vont plus loin et annoncent déjà une prévalence d’1 naissance sur 50. Il apparaît aussi que les critères de diagnostic ne seraient pas adaptés aux filles. Combien de femmes, dites border line, bipolaires ou dépressives, sont en réalité atteintes de troubles du spectre autistique ?
Aux Etats Unis d’Amérique, les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ont publié en avril 2018 un rapport annonçant la prévalence d’une naissance sur 59 et observent des prévalences en perpétuelle augmentation (1 / 150 en 2007 – 1 / 110 en 2009 – 1 / 88 en 2012 – 1/68 en 2014 – 1/59 en 2018). Ce rapport précise que l’Etat du New Jersey possède le taux le plus élevé d’enfants autistes avec 2,9% – le double du taux national – soit 1 enfant sur 34 alors que l’Arkansas possède le taux le plus bas avec 1 enfant sur 76. Enfin, ils relèvent que « l’autisme reste plus susceptible d’être repéré chez les enfants blancs que chez les enfants noirs ou hispaniques » (Baio et al., 2018).
Au total, c’est 132 millions de personnes autistes dans le monde qu’il faudra prendre en charge, accompagner, aider, soigner.
L’OMS déclarait ainsi : « Cet état pathologique [l’autisme] peut entraîner des incapacités définitives. […] Les troubles autistiques […] de l’enfant peuvent entraîner des problèmes économiques importants pour les familles, en raison de l’insuffisance des ressources consacrées à la santé dans les pays en développement. La stigmatisation et les discriminations qui s’y associent constituent aussi des obstacles importants au diagnostic et au traitement. L’absence des troubles autistiques dans les listes des principales causes de mortalité a contribué à ce qu’ils soient négligés depuis longtemps, à la fois par les responsables politiques des pays en développement et par les donateurs. » (Organisation Mondiale de la Santé, 2009).
L’autisme n’est pas convenablement considéré et traité sur le plan de la santé. De ce fait, il est sujet à toutes les fausses croyances (VAINCRE L’AUTISME, 2013). Considérer l’autisme uniquement comme un handicap, une différence ou une intelligence particulière revient, par exemple, à exclure cette maladie du champ médical et scientifique pour ne l’aborder que d’un point de vue social, économique voire culturel (Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé, 2007). Les politiques publiques sur l’autisme sont alors moins orientées sous l’angle de la santé publique que des affaires sociales. L’absence de la médecine dans l’autisme a de nombreuses conséquences : accès aux soins somatiques difficile, diffusion de traitements dits « alternatifs » dangereux mais aussi une mortalité précoce (Bilder et al., 2013 ; Gillberg, Billstedt, Sundh & Gillberg, 2010). Des études montrent que cette mortalité est à la fois liée aux manques de soins (Hirvikoski et al., 2016) mais aussi aux suicides (Segers & Rawana, 2014) de jeunes et adultes autistes en mal d’inclusion.
L’enfant autiste est, qui plus est, souvent considéré comme un enfant difficile, têtu, capricieux, désobéissant et agressif. Face aux troubles du comportement de leurs enfants, beaucoup de parents à bout de nerf tentent tout et n’importe quoi pour se faire obéir (VAINCRE L’AUTISME Maroc, 2009). Pas de vie digne pour les adultes sans prises en charge adaptées, l’état de santé de l’enfant se dégrade et il devient un adulte dépendant et sur-handicapé. A l’âge adulte, beaucoup de personnes atteintes de TSA sont dans un état d’épuisement intense, envahis de troubles du comportement (stéréotypies, agressivité, violences et automutilations). Pour canaliser ces comportements inadaptés, les prises en charge sont médicamentées à hautes doses (VAINCRE L’AUTISME Maroc, 2009). Or, les neuroleptiques et psychotropes ont de graves effets secondaires qui privent la personne de ses dernières ressources, altérant bien sûr la qualité mais aussi l’espérance de vie : troubles de l’élocution, facultés intellectuelles et psychomotricité (dyskinésie) diminuées irréversiblement, diabète et prise de poids, douleurs diffuses et constantes (et notamment dentaires). Beaucoup d’adultes autistes sont internés en hôpital psychiatrique. L’internement en hôpital psychiatrique des adultes autistes pose de nombreux problèmes déontologiques et moraux. Majeurs et juridiquement incapables, privés de leurs droits (Organisation des Nations Unies, 2011).
Les troubles du comportement sont traités comme de simples symptômes cliniques et ne sont pas pris en charge à la lumière des connaissances scientifiques actuelles sur l’autisme. Quelques autistes sans déficience intellectuelle associée accèdent à une formation universitaire ou professionnelle qui leur permet de trouver un emploi. La gageure consiste à sauvegarder cet emploi… En dépit de leurs compétences, l’épanouissement est rarement au rendez-vous, car ils souffrent de leurs différences dans tous les aspects de leur vie sociale. Peu d’entre eux arrivent à être véritablement autonomes dans la gestion de leur vie quotidienne.
Or, le développement et l’autonomie de l’enfant autiste sont un enjeu central pour des familles en détresse, marginalisées et qui se heurtent continuellement aux jugements et aux préjugés. L’autisme touche dans le monde entier toutes les couches socioprofessionnelles, des familles les plus démunies aux plus aisées.
La vie quotidienne avec un enfant autiste est éprouvante. La prise en charge de ses troubles demandant une réactivité, une disponibilité et une implication considérables : tous les membres de la famille sont impactés dans leur état de santé et leur vie quotidienne (VAINCRE L’AUTISME, 2009). La fatigue se mue rapidement en épuisement, la nervosité en tension et les inquiétudes en angoisse. Dans la majorité des cas, un des parents, le plus souvent la mère, est aussi obligé d’abandonner son emploi. Entre des prises en charge libérales très coûteuses et une perte de revenu, la précarité est aussi une réalité pour beaucoup de familles. Ces difficultés ont pour conséquence une fréquence de séparations et de divorces élevée (Prado, 2012).
Le parcours des familles est ainsi un véritable parcours du combattant, labyrinthique et chaotique (VAINCRE L’AUTISME, 2013). Enfin, par manque d’informations, ou contraintes par l’absence de solution alternative, de nombreuses familles acceptent des prises en charge insuffisantes et inadaptées. Les parents sont exploités et abusés par des « professionnels » aux tarifs exorbitants, de formation douteuse, certains s’improvisant spécialistes, quand d’autres proposent des méthodes de leur propre cru. Dans tous les cas, c’est bien la santé des enfants autistes et la dignité de leurs familles qui sont en danger.
L’Assemblée de la Santé de l’Organisation Mondiale de la Santé a invité « instamment les États Membres à tenir compte des besoins des personnes atteintes de troubles du spectre autistique et d’autres troubles du développement dans les politiques et programmes se rapportant à la santé et au développement de l’enfant et de l’adolescent et à la santé mentale. ». Par ailleurs, elle a également incité les Etats Membres à « rendre les systèmes de santé et de protection sociale mieux à même de fournir des services aux personnes souffrant de troubles de la sphère autistique et à leurs familles et de privilégier leur prise en charge par des services ambulatoires à base communautaire plutôt que dans des centres de santé de long séjour ». A la même occasion, l’OMS a rappelé qu’il fallait également « améliorer les systèmes de surveillance sanitaire afin de recueillir des données […] et faire en sorte que les pays soient mieux en mesure de diagnostiquer et de traiter les troubles du spectre autistique » avant de conclure que « la plupart des personnes atteintes de ces troubles et leurs familles ne reçoivent aucune aide des systèmes de santé et de protection sociale. » (Organisation Mondiale de la Santé, 2014).
Conclusion
L’absence totale de données épidémiologiques sur l’autisme et les conditions de vie des personnes qui en sont affectées (de plus en plus nombreuses) illustrent le flou et l’absence de mesure de prévention dans lequel est maintenue cette maladie au niveau international. En résulte que les enfants autistes ne sont pas soignés ni éduqués, voyant leur état de santé s’aggraver. Il est urgent que les politiques publiques de santé s’adaptent à la situation de l’autisme pour limiter l’impact de cette maladie sur la santé publique. Il est également urgent de comprendre et maîtriser la physiologie de l’autisme pour en comprendre la pathologie (symptômes, causes, traitements, prévention…). Toutes les causes de l’autisme ne sont pas encore découvertes, la Recherche fondamentale et clinique doit être encouragée et dynamisée tant d’un point de vue biologique, génétique que physiologique et organique, pour découvrir les causes et les traitements de l’autisme en impliquant une véritable prévention en matière de santé.
M’Hammed SAJIDI
VAINCRE L’AUTISME
France – Maroc
Article extrait du :
LIVRE BLANC SCIENSTIFIQUE INTERNATIONAL DE L’AUTISME – ENG_FR
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