M’Hammed SAJIDI – Président-Fondateur de VAINCRE L’AUTISME
Le film Hors Normes fait écho à la situation de l’autisme en France et suscite une prise de conscience et l’indignation face à la prise en charge de la maladie. Pourtant le sujet n’est pas nouveau et la dénonciation d’une prise en charge inadaptée et sélective est persistante depuis plusieurs années.
Dans son interview accordée à la chronique Aux petits soins, rédigée par Eric Favereau pour le journal Libération le 28 octobre 2018, Claire Compagnon, inspectrice générale de l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales) qualifie le film de Olivier Nakache et Éric Toledano : “un choc”. Elle reconnaît une non réponse face à la situation “en faisant vivre [aux] familles des parcours chaotiques et désespérants”. Plus dramatique, elle confirme que l’Etat ne sait pas combien de personnes aujourd’hui sont dans ses propres institutions psychiatriques alors qu’elle finance lourdement leur prise en charge dans ces dernières.
Etonnant, pour une Déléguée Interministérielle (de l’IGAS) en charge de l’autisme à laquelle on pourrait justement reprocher de perpétuer ce système totalement inadapté. Si le film met en avant cette situation critique, il n’en demeure pas moins que le problème majeur est celui du traitement de symptômes qui ne sont in fine que les conséquences de causes non traitées. Comment se fait-il qu’une institution interministérielle puisse continuer à diriger le financement vers cette prise en charge défaillante voire nocive ? Nous sommes face au paradoxe Français de politiciens qui souhaitent un changement mais qui maintiennent un système verrouillé.
Hors Normes est un sujet de film de fiction dont la réalisation cinématographique a le mérite de soulever une émotion et une empathie. Sur le fond, il montre une prise en charge de bonne foi, compassionnelle et occupationnelle. Mais celle-ci est hors sujet : la présence de cas sociaux qui s’occupent de personnes autistes “sévères”, témoigne du manque de professionnels compétents et de la pénurie de moyens pour le traitement de l’autisme et prouve la marginalisation des personnes autistes dès leur petite enfance.
L’autisme est une maladie neurologique qui affecte le fonctionnement du cerveau ainsi que le système immunitaire et biologique. Elle altère également les capacités de reconnaissance des expressions, des codes sociaux et affectifs et génère hypersensibilité émotionnelle et troubles du comportement. Elle nécessite une prise en charge rigoureuse et appliquée par des professionnels compétents, éthiques et responsables.
La France est dotée d’assez de moyens pour répondre aux besoins de l’autisme. Il est nécessaire de rappeler qu’il existe sur le territoire des solutions alternatives basées sur des concepts innovants, d’excellence, et adaptées aux besoins de traitements : elles permettent le développement de n’importe quel enfant avec autisme, quel que soit son âge, son niveau ou encore son lieu de vie. Celles-ci se sont développées en associant et en impliquant les parents et ont fait leurs preuves et leur renommée depuis plus d’une décennie au niveau international, grâce à des résultats probants qui répondent au cas par cas et selon une démarche scientifique rigoureuse. Mais les pouvoirs publics sont lâches car ils ne font rien pour faire évoluer le système et permettre l’intégration de ces prises en charge pourtant plébiscitées par les familles.
La Cour des Comptes dans son rapport de 2017 évalue à 7 milliards d’euros le coût de l’autisme en France alors que seulement 15% des enfants sont diagnostiqués et que 20% sont scolarisés à temps partiel. Un gaspillage de l’argent public dû à un pilotage défaillant, à l’absence de contrôle sur la répartition des moyens déployés et à une mauvaise gestion de l’autisme en France. Force est de constater que les droits et les besoins des familles ne sont pas respectés.
Finalement, le film ne montre que la partie émergée de l’iceberg des cas les plus sévères. C’est le reflet d’un système de formation défaillant et d’une prise en charge inadaptée et tardive.
Par ailleurs, l’absence totale de données épidémiologiques sur l’autisme et les conditions de vie des personnes qui en sont affectées (de plus en plus nombreuses) illustrent le flou et l’absence de mesures de prévention dans lequel est maintenue cette maladie en France.
L’autisme – qui au niveau mondial, atteint un taux de prévalence d’une naissance sur 50 et concerne 1 300 000 personnes en France (16 000 naissances par an) – est un problème grave de santé publique dont il est urgent de comprendre et de maîtriser la physiologie pour en appréhender la pathologie (symptômes, causes, traitements, prévention) et adopter une législation adéquate ainsi qu’un soutien réel à la prise en charge par les parents pour venir en aider à leurs enfants ce afin d’atteindre une prise en charge objective et efficiente.
Livre Blanc Scientifique International de l’Autisme
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M’Hammed SAJIDI
Président-Fondateur de VAINCRE L’AUTISME