M. Marcel HERAULT,
Je tiens à réagir à votre lettre qui vise, entre autre, VAINCRE L’AUTISME, ses actions et revendications et semble souhaiter que plus aucune association ne soit créée pour l’autisme, qu’aucun parent, autres que ceux déjà connus sur la place, ne prenne la parole.
- Ce n’est pas parce que la musique ne vous plait pas qu’il faut couper le son -
De l’importance de la médiatisation
Il y a encore 15 ans, on ne parlait pas de l’autisme en France ni dans les medias, ni en société. N’est ce pas grâce aux associations, dont la nôtre, que le voile de l’omerta s’est progressivement levé aboutissant à la prise de conscience des français ? L’émission récente « zone interdite » et toutes les précédentes en sont la preuve.
Vous parlez de tabou, médiatiser l’autisme, la situation des personnes autistes en France et les maltraitances qu’elles subissent est bien l’un des objectifs de VAINCRE L’AUTISME depuis sa création, du temps même où elle se nommait « Léa pour Samy ». Quand il s’agit de mettre en lumière un système défaillant, des traitements ou comportements qui dégradent la personne humaine, il ne devrait jamais y avoir de tabou.
Dans ce contexte, les medias changent les consciences et participent à la révolution nécessaire.
Ce n’est pas le hasard si l’on parle des medias comme du 4ème pouvoir.
Il faut effectivement savoir s’en servir.
C’est ce qu’ont fait Olivia CATAN et Eglantine EMEYE, toutes les 2 mamans d’enfants autistes, donc au premier rang des personnes concernées par le sujet. Avec leurs expériences différentes, leur avis différent, elles portent leur pierre à l’édifice pour montrer le quotidien des familles, scandaleux.
Elles sont toutes les 2 issues du milieu des medias, et alors ? Si cela peut servir la cause, faire avancer le débat, n’est ce pas le plus important ?
Laissez les parents se mobiliser, revendiquer, créer leur association s’ils le souhaitent !
Le miroir aux alouettes ?
Ce coup de projecteur ne doit pas faire oublier le problème principal à savoir l’utilisation de l’argent du contribuable pour des prises en charge inadaptées voire maltraitantes.
Quel est le rôle de Sésame Autisme, grosse association gestionnaires d’établissement (et non représentant des usagers ou défenseurs des familles) dans ce « business » ? Combien Sésame Autisme gère de financements pour ses structures, dont certaines ne respectent toujours pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé
Vous semblez, dans ce courrier, vous présenter en ardent défenseur de ces recommandations mais considérez ceux qui militent comme des « Ayatollahs de la scolarisation à l’école ordinaire ».
Qu’entendez-vous par « Ayatollahs », avoir la volonté, contre vents et marées, de faire en sorte que les enfants puissent bénéficier des moyens nécessaires pour vivre et évoluer, dans l’école, avec leurs pairs ?
Pour parler du packing, j’étais face à vous suite à la convocation de la Haut Conseil de Santé Publique et vous défendiez le traitement, seule solution d’après vous pour traiter les troubles du comportement. Quant à la Belgique, nous savons que certaines des structures de Sésame Autisme, démunies devant des cas difficiles et/ou l’absence de places, orientent les familles en Belgique.
Sésame Autisme est présent et gère nombre de Centres Ressources Autisme en France dans lesquels, sous prétexte de neutralité et de consensus, les prises en charges psychanalytiques sont encore affichées sur un pied d’égalité avec les approches éducatives et comportementales, faisant ainsi fi des recommandations HAS que vous semblez défendre désormais.
Rappelez-vous, vous étiez le premier, dans les medias, à montrer du doigt des associations comme la nôtre qui voulaient « dresser les enfants » alors même que nous militions pour ce que la HAS a reconnu par la suite comme les prises en charge les plus adaptées, que la majorité des familles revendiquent aujourd’hui.
En ce sens, vous n’êtes que peu crédible en tant que défenseur de l’innovation … vous qui constaté aujourd’hui l’inertie des pouvoir publics, vous qui constaté, une fois n’est pas coutume que la France est toujours à la traine comparée à ses voisins européens.
Du rôle de l’Etat … et de celui des associations
La France a commencé à se doter d’une politique gouvernementale en 1994 comme vous le dites, et depuis ? De l’époque de M.DOUSTE BLAZY vous parliez du vécu des familles … peut on dire que votre stratégie a porté ses fruits ? Vous critiquez les associations qui appuyaient le plan autisme et maintenant le décrie. Vous vous portez en juge, vous posant en expert, au dessus de la mêlée et insistez « Je réclame un peu d’intelligence et d’indulgence ».
Vous décriez le collectif autisme alors que, si ma mémoire est bonne, votre association en fait partie.
Est-ce le moment de tirer à boulets rouges sur les associations qui ont chacune leur droit d’exister ?
Vous et moi savons qu’une union des associations est difficile voire impossible alors travaillons ensemble quand cela est possible, le reste suivra, et arrêtons de nous préoccuper des intérêts personnels des uns et des autres. Raisonnons intérêt général, par respect pour toutes les familles que nous représentons qui n’ont que faire de ces débats et qui voient dans la condamnation de la France par le Conseil de l’Europe, une grande avancée pour faire valoir leurs droits.
VAINCRE L’AUTISME a travaillé depuis plusieurs mois pour obtenir la condamnation de la France par le Conseil de l’Europe. D’autres associations auraient également pu y travailler depuis celle réalisée par Autisme Europe en 2004. Mais ni Sésame Autisme, ni aucune autre association ne l’a fait.
Ce travail acharné ne s’arrêtera pas tant que nous n’aurons pas réglé le problème de l’autisme en France.
J’invite d’ailleurs toutes les familles, parents et associations, à participer à cette levée de bouclier juridique pour que les droits de nos enfants, quel que soit leur âge, soit respecté !
Vous revendiquez un vrai plan autisme comme celui pour Alzheimer, ça tombe bien … nous aussi, et nous ne sommes pas la seule association à le réclamer.
Alors agissez, agissons pour nous en donner les moyens !